희귀질환 겪고 있는 진희 사연 공개…엔젤만증후군 눈길

SBS 다큐멘터리 '세상에서 가장 아름다운 여행'에서 희귀질환을 겪고 있는 진희의 사연이 공개되면서 엔젤만증후군에 대한 관심이 높아지고 있다. 30일 오후5시35분 방송된 '세상에서 가장 아름다운 여행'에서 9세 진희는 하루에도 수십 번씩 숨이 넘어갈 듯 웃는다. 기쁘거나 행복해서 웃는 것이 아니라 병 때문이다. 진희는 엔젤만증후군이란 희귀질환을 앓고 있다. 엔젤만 증후군은 발달이 지연되고 말이 없거나 또는 거의 없으며 까닭없이 부적절하게 장시간 웃거나 발작과 경련이 나타나는 희귀질환이다. 엔젤만 증후군은 남성과 여성에 동등한 수로 영향을 미치는 매우 희귀한 질환이다. 약 1만2000명에서 2만명 중 1명 이 질환의 영향을 받는다고 추정되고 있다. 진희 역시 희귀질환의 고통 속에 하루하루를 살고 있다. 진희는 혼자서 아무것도 할 수 없다. 이런 진희의 곁을 지키는 건 엄마가 아닌 할머니다. 오래 전 할머니의 가족은 아르헨티나로 이민을 갔고, 그 곳에서 진희가 태어났다.

양성운 기자  ysw@metroseoul.co.kr ⓒ 메트로신문(http://www.metroseoul.co.kr) 무단전재 및 재배포금지 | 저작권문의